すーさんは大黒柱かーさん

子育てと介護と元ブラック勤務が同時の主婦の生きるヒント

家族が脳腫瘍になった7【化学療法入院からの退院】

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化学療法(放射線と抗がん剤)が終わって、

退院したのが、

お盆休み真っ只中。

 

今後は、維持療法。

通院で抗がん剤治療をしばらく続ける。

 

毎月5日テモダールを自宅で飲む。

 

最初は薬のんですぐに吐いた。

 

吐き止めを追加処方した。

 

 

それ以外は、特別なこともなく

普通に過ごしてみる。

 

麻痺もまだなく、

見たところ健康そうだ。

 

仕事も普通にしてよいとのこと。

 

盆休みあけてすぐ、

ふたたび知り合いのところに

アルバイトへ。

 

髪型がすっかり漫画みたいに

面白くなっているので、

(トップとえりあしだけに髪の毛はえてる)

常にタオルを巻いていた。

 

タオル巻いて、帽子。

 

最初のうちは、わからないなりにも

がんばって働いてた。

 

抗がん剤治療をしながらの仕事だ。

 

やる気満々だった。

 

 

体を休めることは特に必要ないらしい。

社会に出た方が、脳にも良い。

 

リハビリ代わりになるので、ありがたかった。

 

でもバイト。

旦那の給料では生活できない。

 

一応、体力的には問題ないので

フルタイムで働ける。

 

バイトから正社員になれないか。

会社に相談。

様子を見ていくそうだ。

 

障害者を雇用するということ

 

知り合いは最初に、

障害者はこれまでもたくさん雇ってきた。

手足がなくてもできることは、

たくさんある。

やる気さえあれば、誰でも正社員にもなれる。

 

と言っていたのだよ。

 

でも高次脳を理解してもらえてなかった。

 

 

※現在は結局、休職のまま解雇された。

 高次能を最後まで理解してもらえなかった。

 本人も私も悔しい思いをした。

 いい勉強をさせてもらった。(-"-)

 

当初から、 

高次能やてんかんの可能性があるので、

見守りは必要だと伝えてあった。

 

どんな症状がでるかは、わからない。

 

従業員さんたちが気にかけてくれていた。

 

てんかんで倒れたら、すぐ救急車を呼んでいい

と担当医い言われていたので、

その通り伝えてある。

 

見た目は普通。

ちゃんと会話もできてる。

 

最初の3ヶ月くらいは、

叱られながらも仕事になっていたと思う。

 

 

どこまでちゃんとしてたんだろう?

 

だんだん問題がでてきてた。

 

じわじわとおかしくなっていく。

 

 

わたしは見ていないのでわからない。

 

11月頃から、かなり従業員さんたちの不満の声が

でていたようだ。

 

 

集中できない。

勝手に休憩する。

5分休憩が30分に。

勝手に持ち場を離れる。

遅刻、さぼり。

会社の冷蔵庫の中のものを勝手に食べる。

何もない所でぼーっと立っている。

うろうろする。

間違って覚える。

すぐ忘れる。

すぐ怒る。

 

 

 会社から、こんな感じで困る、と言われた。

 

そりゃ困るわね。

 

それらがいわゆる高次脳機能障害だ。

 

この病気になってから、

高次脳機能障害のことをたくさん調べた。

 

高次脳機能障害という言葉すら知らなかった。

 

皆さん知ってました?

 

 

高次脳機能障害のことはまた次で書きます。

 

 

会社に、それが高次脳機能障害です。と伝えた。

この障害の説明書きのあるwebサイトをプリントアウトして渡した。

 

 

 

でも会社としては、

とにかくやる気がみられないので、

もう少し努力してほしい。

生活できなくなるよ。

 

みたいなことを言われた。

(とメモあり)

 

高次能のことを理解する気もないようだ。

脳の機能障害ね、いつ治るの?

みたいな。

 

コウジノウってどうやって書くの?

と聞かれたくらい。

何をいまさら。

 

 

最初から治る病気ではないと伝えってあったのに。

 

やる気がないわけじゃないんだ。

 

一般就職は無理かな?

仕事続けられないかも。

 

 

毎月の脳外の診察で、

MRIに写る脳はどんどんむくみ腫れあがっていった。

 

放射線壊死によるものと、

残存腫瘍の増大のようだ。

 

じわじわと影響が出ていた。

 

家では、

ずっと寝てる。

ずっ続けてた散歩もなし。

出かけなくなった。

風呂にも入らない。

酒を隠して飲む。

水を出しっぱなし。

いろんなお茶の作り欠けを並べたり。

鍋こがしたり。

怒って切れる。

無気力。

無関心。

 

 

わたしは仕事と家事だけでせいいっぱいだった。

 

掃除もできてなかった。

下の物を拾うことすらしんどくて。

 

365日家事は休みなし。

ねぇおくさん。

 

世帯主が脳腫瘍と高次脳になって、

この先いったいどうなるのか。

考えるのも嫌だった。

 

わたし一人で何もかも決めていかなきゃならなかった。

 

後先考えずに、

とりあえず正社員になってフルタイムで働いている。

 

他のことは何にもできない。

 

正社員は簡単に休めない。

 

時間が拘束されている。

 

 

でも子どもには今まで通りの生活をさせたい。

 

親戚くらいしか相談できないかったが、

 

「あなたががんばらなくてどーするの!」

と言われる。

「子どもはもう5年生でしょ!一人でも大丈夫。」

と言われる。

 

弱音を吐く場所もなかった。

 

そこらの5年生の子どもたちは、

たいてい一人じゃないじゃないか。

 

もちろん大丈夫だけど、大丈夫じゃないんだ。

 

子どもの頃ずっと一人だった、わたしが一番わかってる。

 

子どもは笑わなくなった。

 

私が笑えなくなったから。

 

誰か助けて。

 

わたしは毎日泣いていた。

 

まったく希望が見えなくなっていた。

 

でも意外と大丈夫だったよ。

がんばれすーさん!

私だけが、あなたの味方だよ!

 

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