すーさんは大黒柱かーさん

子育てと介護と元ブラック勤務が同時の主婦の生きるヒント

家族が脳腫瘍になった9【再発?悪化~休職へ 障害者相談支援センターへ】

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新年最初の仕事はじめ。

2020年1月。

旦那はいきなり遅刻した。

 

何度言っても着替えられなかった。

 

私「何してるの?!」

 

旦那「着替えてる!」

 

って言いながら、ベッドに横になっている。💢

 

そして、何事もなかったかのように、遅刻していく。

 

自分は悪くないつもりだから、

悪びれもせずに。

 

遅れて注意されるのがわたしって。💢

 

旦那の仕事、機械を動かしているのに、

ぼーっとしてるから危険だ。

 

会社から、今度の診察結果を教えて欲しいとのこと。

 

 

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そして、

今年最初の脳外科外来。

 

次の段階

この日わたしは、担当医宛にメモを用意していた。

受付の時。

最初に先生に目を通しておいてもらうよう頼んだ。

 

メモには、

シリーズ7でも触れた、

集中できないなどの、高次脳の症状、

会社と家での状況を書いた。

 

本人に直球で聞かれるのも、どうかと思ったので。

 

 

そして、診察。

MRIに映し出されたのは、むくみ腫れあがって

全体的に白くもやって、変形する脳。

左側への転移も見られる。

 

今までで、一番悪そうな写真だ。

 

担当医曰く、

「次の段階です。

 再発と言っていいでしょう。

 原因が放射線壊死なら、

 しばらくすれば少しは収まるが。

 グレード4に悪化したかもしれない。」

そして、

「来週までに、

 今後の治療方針を、脳外科医師で話し合ってみる。」

 

ということになった。

 

わたしのメモに対して、

「この状況は、高次脳機能障害そのものです。

 お仕事は会社側しだいですね。」

 

という話だった。

(当時のメモ)

 

知り合いに話して、

悪化しているので、来週も診察でお休みします。と。

(私も欠勤で給料減ります)

 

今後もお仕事はできなくはないが、

仕事にもよる。

単純作業が望ましい。

見守りは必要であること。

あとは会社次第です。

と告げる。

 

知り合いは、

様子を見ながら、少しお休みしましょうか。

また話し合いましょう。

 

ということだった。

 

※そして翌日、

事務の女性が、

休職願にサインをくれ、と持ってきた。

早っ!

 

話し合いは?

 

しかも、休職願の文言は、

こちらから、お休みさせてください、というやつ。

 

まーしかたないか。

深く考えてもしょーがねー。

会社次第なんだから、

会社が嫌ってんだから、強制的に休職。

 

 

 

はい、また次の週、脳外外来へ。

 

今後の治療方針。

 

開頭手術は、リスクも高く、進行を抑えるだけ。

左前頭葉にも穴が空くことになる。

あまり、取りたくない場所。

 

強制するものではない。

 

アバスチンを追加するかどうか。

アバスチン。あまりいい結果を聞かないので、

うちは今回はやめ。

出血のリスクの方が高そうだった。

 

とにかく、脳の腫れをおさえたい。

高次能の症状が顕著で、生活に支障がはんぱない。

 

本人もぼんやりしていて、

らちがあかない。

 

脳の腫れむくみには、アバスチンかステロイドかで、

ステロイドを選択した。

 

 

旦那は覇気がなく、気分の落ち込みもある。

なにもやる気が起きないようだ。

 

高次脳機能障害が顕著で、

衝動的になる、何をするかわからない、というのが困る。

なるべく一人にできない。

 

 

これ以上は、医師の仕事ではないので、

ということで、

ケースワーカーさんに回された。

 

ケースワーカーさん

ここで、

はじめて院内のケースワーカーさんとつないでもらえた。

 

そこにいたのか!って感じ。

 

ケースワーカーさんに相談するのはじめて。

ケースワーカーさんって何をしてくれるの?

 

若い女性のCWさん。

うちの状況を話したら、

 

市の各地域にある、

「障害者相談支援センター」で相談をすることに。

その足で、ちょうど空きがあったので

そのまま支援センターへ。

 

ケースワーカーさんは支援センターさんを紹介するだけ?

 

入院中にもっと相談したり、

利用したかったな。

 

そのまま、支援センターへ移動。

障害者相談支援センターの

担当の精神保健福祉士の若い女性と面談。

 

今後なにからやっていくか。

今受けられる福祉支援などを知りたい。

 

会社に行けないとなると、

見守りが必要だし、

居場所が必要だ。

 

まず、受けられる支援。

 

当時、うちが持っていたのは、

てんかんで取得した、自立支援医療受給者証。

 

これで、認知症向けのデイケアが無料で利用できる。

 

9時から15時の居場所確保!

 

障害者手帳は、

発症後半年後頃に診断書を取得して、申請済。

結果待ち。

 

あと、済ませておくべきこととして、

今後福祉支援を受けるために、必要な

「障害支援区分」をあらかじめ取っておく。

 

これがあとあと効いてきた!

 

 

就労継続支援のA型作業所とかB型作業所とかの

説明をうけたが、

それらを利用するためにも必要。

 

見守りや在宅看護利用にも必要。

 

 

そして、

今すぐ福祉支援を受けなくても、

区分だけ先に取っておくことができた。

 

区分を取るには、調査員の聞き取り調査が必要だ。

そして結果がでるのに1~2ヶ月かかる。

時間がかかるのだ。

 

だから、いざどうにもならなくなって、

支援を受けようとしても

区分を取るところからやっていたら、

何か月かかるかわからないんです!

 

お役所仕事ですな。

 

※今現在、福祉支援を受けようと、

区分を引っ提げて、計画書の申請が通るのを待っています。

 

区分を飛ばしても、1ヶ月待たされてる・・・

 

ほんとうに恐ろしいおやくそ!(⌒∇⌒)

 

 

デイケア

そして、居場所としてデイケアを確保すべく、

さらにその足で、同じ院内にあるデイケア見学へ。

 

そう、その支援センターは、心療内科病院内にあって、

デイケアなんかの福祉施設も併設。

便利な場所だ。

 

デイケアは自立支援医療受給者証で利用できる。

高齢者で認知症の方の利用がほとんどだ。

 

うちの住んでいる市内には、

高次脳機能障害専門の支援センターはない。

だから、高次脳の方もここを利用する。

 

このデイケアにも、

高次能の方は稀だが、いたこともあるそうな。

 

ここが利用できるのは、

介護が必要ない人だけ。

自分のことは自分でできることが条件だ。

 

認知症の方の社会貢献を目指す場所。

 

高次能は認知症とは違うけど、遠からず。

 

利用するためにすること

見学

心療内科受診

利用体験

面接

 

以上。

 

これらをこなして、利用することとなった。

 

 

ありがたい。

 

こうやって、

ひとつずつクリアしていくしかない。

 

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